Hola guerrer@s , nunca pensé que seguiría con otro diario , conseguí el positivo y ya no tenía nada de que hablar .
No quería continuar y que se convirtiera en un diario de maternidad , sabiendo que much@s de vosotros seguís en la lucha .
Este diario es totalmente distinto , os va a sorprender .
No puedo dejar de daros las gracias a todas las personas que me leen diariamente.
Bueno , no me enrollo más , os pondré en antecedentes .
Fuí madre el dia 3 de junio de 2020 de una niña , Gal.la , mi reserva ovárica era nula , mis estrogenos por los suelos , una FSH de 25 y soy Kir AA.
Mi marido seminograma perfecto pero alteraciones cromosómicas en el esperma , asi que logremos formar una familia gracias a otras personas mediante la donación
Transferimos un total de 15 embriones .
Bien , el embarazo fue bastante bien , yo me veía preciosa , mis sintomas tempranos fueron el insomnio y ya mas adelante :
Fascitis plantar
Dolor en los dedos
Dolor en los omoplatos
Mal humor ....
Pero da igual , las patadas y movimientos de Gal.la compensan
Todo durante la pandemia se convirtió más frío , , incluso mucha gente ni sabia que yo estaba em barazada.. y cada visita al hospital por una posible contracción se convertía en horas de espera por si era covid.
Una de las veces , tenia mocositad y tos , y me retuvieron 7h. , se olvidaron de mi en paliativos (zona segura) y me di a la fuga.
Me llamaron durante 15 dias para ver mmi evolucion sintomatica.
Ya hace 1 año de la llegada a nuestras vidas y tengo que contarte varias cosas :
Me contrataron en la clínica donde logré mi positivo , y durante unos 8 meses he trabajado como auxiliar en quirófano , donde e podido estar al lado de muchas de vosotras , en las transferencias , punciones , biopsias ... hemos llorado y reído juntas
E visto todo desde el otro lado y he podido aprender mucho de mis compañeros .
Esta oportunidad jamás estaba en mis planes .
Por otro lado , comentarte que en la semana 18 de embarazo en el hospital de St joan de déu de Martorell tenia visita de seg social y fui con mi sobrino para quie la conociera , y me dijeron frieamente que la niña tenia un bulto en la cabeza y que tenían que verme en unidad fetal .de Sant Joan de deu de esplugues para interrumpir el embarazo
Esto así,del tirón , el dia de fin de año a las 19:00 h
Os podeis imaginar como nos sentimos , que fin de año mas doloroso
Ese mismo día llame a mi ginecólogo del privado : Dr Tusquets en Teknon.
El día 12 de Enero ya me estaban haciendo amniocentesis , ADN fetal y Array en la vall d´hebron .
A los 10 días me decían que todo era correcto pero tenían que seguir un control semanal para ver que las meninges no salieran hacia fuera. Podía ser un quiste , meninge o encefalocele.
Así hasta la semana 24 que detectaron posible placenta Acreta (Adherida al útero) Esto quiere decir posible rotura y extirpación.
Vamos que lo mio es pasarlo mal .
En una de esas visitas , el inquilino que tengo en mi piso de soltera , me dice que alquiló la habitación a una chica y esta no le deja entrar.
Fuí varias veces con mi suber barriga a un 4º piso sin ascensor , pero alli nadie abría , me tocó denunciar y esperar
Y de reformas en nuestro garaje haciendo oficinas y zona de ocio , la cuestión es no parar
Por suerte todo fue bien , parto programado por cesarea a las 16:40 de un 3 de Junio de 2020 nacia Gal.la de 38 semanas con 3,780 kg y 51 cm y con su bulto en la cabeza
Me costó recuperarme de la cesarea , la cicatriz curó genial pero no sentía la barriga , mi piel estaba adormecida hasta los 5 meses posteriores
No fue un parto romantico ni esperado , mi relación con tantos años de fustración ya no era la misma. , y con pandemia 0 visitas , eso sí , la enfermera , anestesista , todos genial.
Se agarró al pecho genial pero vamos que no tenia suficiente , eso sí , ya empezaron los comentarios de que no lo hacía bien , yo venga a ponerla , sangrar , abrirse el pezón y nada. Mi prolactina no debería estar muy alta. Gal.la desde el minuto 0 lactancia con apoyo de mixta.
Su cordón se cauterizó 2 veces , no se secaba
La alimentación que fuimos introduciendo , super bien , es tragona!!
Bien , a los 8 meses el pediatra y Neurocirujano dijeron de operarla en St Joan de Déu de Esplugues , era algo sencillo .
Fueron 2-3 horas interminables , ella se fue en brazos de una enfermera contenta y osotros nos queríamos morir.
Por mi cabeza pasó de todo en ese tiempo
La operemos y al día siguiente en casa , nos dimos cuenta que no quería comer , no se sostenía de pie , tenia los ojos como de fumada , y no respondía a estímulos .
Yo creía que eran efectos de anestesia
Fuimos a hospital diagonal y dieron ibuprofeno pero la niña iba a peor , pupilas muy dilatadas , no deglutia , no tenia sensibilidad ni movilidad
Nos fuimos a St joan de deu de esplugues y quedó ingresada con pronostico grave
Durante 18 días le hicieron muchas pruebas y dolorosas , fue un trauma vivir esto sola , en pandemia , oir los gritos desgarradores y ver que los médicos no tenían diagnostico .
Punciones lumbares 3 sin anestesia
Resonancias
Electromiogramas
Análisis de tóxicos que enviaron al clinico varias veces ( creía que pensaban que la drogaba o algo)
Oftalmólogo
Digestologo
......al final un equipo de neurología determina un Diagnóstico :
Sindrome de Guillem Barré
¿Qué es el síndrome de Guillain-Barré y qué manifestaciones produce?
Se trata de una enfermedad que puede afectar a niños sanos y que produce una parálisis de los músculos de aparición progresiva y recuperación posterior. Es más frecuente en niños en la segunda infancia, entre los cuatro y los nueve años de edad.
Es una polineuropatía aguda de causa autoinmune. Vayamos por partes:
Polineuropatía
Quiere decir que es una enfermedad que no afecta a uno sino a muchos nervios que conducen y recogen los impulsos nerviosos de los músculos de nuestro cuerpo.
La afectación de estos nervios hace que aparezca en primer lugar debilidad y posteriormente parálisis de los músculos. Esta debilidad y parálisis son progresivas y suelen afectar primero a manos y pies y después progresar de forma proximal, hacia el tronco, de tal forma que puede afectar también a los músculos que intervienen en la respiración y producir en los casos más graves insuficiencia respiratoria que precise de ingreso en una unidad de cuidados intensivos.
A diferencia de la parálisis muscular que se presentan en niños con enfermedades cerebrales, los miembros están flácidos (no rígidos, como en aquellos) y los reflejos tendinosos (como el rotuliano, el que extiende la rodilla al golpear el tendón con un martillo de exploración) están ausentes. O, dicho de otro modo, se trata de una parálisis fláccida y arrefléxica.
Forma aguda
La denominación de aguda se debe a que aparece de forma más o menos brusca, si bien lo más habitual es que la progresión no sea rápida, en horas, sino en días, de forma que el momento de mayor debilidad suele alcanzarse en torno a la tercera o cuarta semana de su inicio.
Autoinmune
El término autoinmune engloba a un conjunto de enfermedades que se producen porque el sistema inmune de la persona “ataca” sus propias células y produce un daño en las mismas. En el caso del síndrome de Guillain-Barré, en un porcentaje elevado de los pacientes que lo sufren existe el antecedente reciente, en las últimas semanas, de una infección respiratoria o gastrointestinal.
Algunas bacterias, como el Campylobacter jejuni, el Haemophilus influenzae o el Mycoplasma pneumoniae, y algunos virus como el citomegalovirus, el virus de la varicela-zóster o el virus de Ebstein-Barr, pueden producir, en algunas personas predispuestas, el inicio de una reacción inadecuada de su sistema inmunitario (de defensas) que produzca un daño sobre su propio organismo.
En resumen, el síndrome de Guillain-Barré es una enfermedad que, con mayor frecuencia, en un niño en edad escolar que ha pasado hace dos o tres semanas una infección respiratoria (catarro, neumonía, sinusitis) o gastrointestinal (vómitos, diarrea, fiebre…), produce inicialmente debilidad muscular y posteriomente parálisis muscular progresiva.
¿Cómo se trata?
Dado que se trata de una enfermedad con posible riesgo vital por afectación de la musculatura respiratoria precisa de ingreso para observación en un hospital con unidad de cuidados intensivos. Según el grado de afectación muscular puede estar indicado el tratamiento con gammaglobulinas intravenosas.
¿Cuál es su pronóstico?
Tras alcanzar el momento de mayor debilidad, en torno a la tercera o cuarta semana del inicio de la enfermedad, suele permanecer estable durante algunas semanas y posteriormente comenzar su recuperación, que puede alargarse durante meses y que suele ser completa en aproximadamente un 80% de los niños que la sufren.
En algunos casos pueden quedar secuelas en la sensibilidad o en la movilidad de los miembros y, menos frecuentemente, invalidez grave.
Por suerte a Gal.la la administración de gammaglobulinas ,le fue muy bien , pudimos notar a los 3 días de la administración una mejoría que ni los doctores se esperaban .
Tengo que esperar al
29 de junio para eco , pero como tengo ecografo en el trabajo , yo misma me lo miro , no se de cuanto estoy exactamente ya que no calculaba ya estas cosas , no me interesaban y como estoy con fallo ovarico , a saber .
Eso si , mis relaciones fueron el 8 de mayo , osea estaría ovulando
Y mi regla sería por allá el 26 de Abril
Aqui un cruce de intolerancias alimentrias y unas 5 semanas de gestación aproximadamente .
Bueno evidentemente empiezan los cuidados , y claro
Si sales a tomar una copa , empiezan las preguntas de porque estas con acuarius y se te escapa la sonrisa y lo cuentas a tu circulo cercano
Oh felicidades , que emoción me parece increible
Pero ¿sabes quepuedes abortar ?
Mi sobrina , aniga, prima lo acaba de perder ...
Ya empezamos , ya tienen que estropearme el dia , la semana y las noches .
No soy gilipollas , se que se puede abortar , lo que no entiendo a que tipo de persona se le pasa por la cabeza decir esto a una persona que te cuenta su positivo
Jamás en la vida le diría a una embarazada , que puede perderlo y que es pronto .
En fin , con Gal•la trabajé mucho las emociones , me di cuenta que lo positivo atrae lo positivo
Y que lo negativo atrae a lo negstivo
Dos semanas dandole vueltas , pensando en mi calidad ovocitaria , pensando en este esperma que tenia anomalias cromosomicas , pensando que se pararía porque con la niña no paro
Vueltas y vueltas , lagrimas por miedo a provocarme un aborto por culpa de estos pensamientos negativos
En la guarderia dejemos de ir las tardes , porque solo dormía y dormía y para eso .. me la quedo en casa para poder trabajar online sin tener que ir a buscarla 4 veces al dia.
Poco a poco empecemos a entrar a los parques , aunque sin interactuar con nadie , pero almenos tranquila y disfrutando.
Recuperé la relación con mi hermana sonia , y esto tambien hace que de todo este tiempo saque algo positivo y alguien en quien apoyarme . Lamentablemente la gente dice entenderte pero no lo hace , es muy dificil ponerte en el lugar de alguien que a estado desde 2012 hasta 2019 luchando para ser madre y luego tener una maternidad robada.
Mi madre realmente a visto a su nieta 4 veces contadas , le molesta , hace comentarios del tipo :
Pasa de mi , no habla , mierda de niña.
Un día le ofrece unas patatas y como ella no dijo nada , se las quitó de la vista "ahora no te las doy"
Y ahora es cuando entiendo a mis hermanas. , que desaparecieron de su vida una larga temporada.
Empiezo a asimilar que mi madre , solo nos a utilizado para que la llevemos a comer o a los medicos.
Le da igual como te encuentres tu o tus hijos , es ella , ella y ella.
Mi relación con ella cada vez , es mas nula.
Lastima que no estén vivos los padres de Toni , porque se volverían locos con ella.
Lamentablemente. , solo han tenido un nieto y discapacitado 100% , lo disfrutaron como nadie , se entregaro mucho con el y se que una niña des habría derretido.
Yo creo que si me quedo embarazada durante su diagnostico de cancer ...ambos se recuperan !!!
Tengo tanto que contaros , que se me desestructura el diario.
Comentarios